套细胞淋巴瘤是一种特殊且罕见的B细胞淋巴瘤,非霍奇金淋巴瘤中的一种,具有独特的临床、生物学和分子学特征。在开展真实世界的大数据研究的过程中,面临诸多困难和挑战。医疗数据散落在医疗机构内部的各个信息系统中,数据可及性和质量堪忧,在应用过程中存在查找困难、人工录入过程繁琐和错误率高等诸多问题。此次由苏州大学附属第一医院联合医渡云(北京)技术公司,依托国家血液系统疾病临床医学研究中心,纳入多家医院专家,共同基于相关术语规范、套细胞淋巴瘤疾病相关指南文献及专家共识,建立中国的套细胞淋巴瘤标准数据集。希望这项工作能够为后续开展多项真实世界多中心研究筑基,共同构建及推进中国套细胞淋巴瘤疾病诊疗规范。
1.患者人口学信息2
2.诊疗概览6
3.就诊信息10
4.一诉五史12
5.体格检查19
6.诊断26
7.套细胞淋巴瘤MICM检查28
8.实验室检验36
9.物理检查48
10.治疗、疗效评估及预后56
11.临床试验65
12.不良事件66
13.随访67
14.生物样本信息70
参考文献71
吴德沛教授:主任医师、教授、博士生导师,苏州大学附属第一医院血液科主任。
赵维莅教授:主任医师,教授,博士生导师,上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长。
黄海雯教授:主任医师,教授、博士生导师。